Au cours des dernières années, on a beaucoup insisté sur la consignation de l’autorisation de contact pour les clients acceptant de participer à des recherches dans les hôpitaux du Canada. Le Royal tient un registre des clients qui, à leur inscription, acceptent de participer à des recherches, ce qui permet de créer une liste de personnes intéressées à discuter de possibilités de recherche.
« Cela ne signifie pas que les clients sont obligés de participer, mais ils ont la possibilité d’en savoir plus », explique Tammy Beaudoin, gestionnaire du soutien à la recherche clinique au Royal.
C’est une question à laquelle le client peut répondre par « oui », « non », ou « posez-moi la question plus tard », précise-telle. Si le client répond « oui », son nom reste sur la liste pendant dix ans; un « non » signifie qu’on leur reposera la question dans un an. Si le client ne veut pas décider tout de suite, on lui demande à nouveau lors de sa prochaine visite, jusqu’à ce qu’il donne une réponse concrète : soit oui ou non. (Les cliniciens peuvent également proposer la possibilité de participer à la recherche plus tard, et de le consigner dans le dossier de santé du client).
Selon la Loi sur la protection des renseignements personnels sur la santé (LPRPS) de l’Ontario, les chercheurs ne sont pas considérés comme des prestataires de soins. Ils ne sont donc pas autorisés à parler de possibilités de recherche aux clients, sauf s’ils ont le consentement de le faire.
Pour les chercheurs, l’avantage évident du registre est qu’il permet d’accéder à un plus grand bassin de participants à la recherche, ce qui offre une plus grande taille d’échantillon. De plus, de nombreux organismes de financement exigent désormais que les clients donnent également leur consentement par écrit.
Mme Beaudoin estime que plus de 100 études actives sont actuellement à la recherche de participants au Royal. Le recrutement peut être difficile, donc tout outil pouvant faciliter le processus est le bienvenu. En outre, cette initiative propose aux clients, à leurs proches et aux membres de la communauté des possibilités de recherche dont ils n’auraient pas connaissance autrement.
Les clients décident de participer à des études de recherche pour de nombreuses raisons. Certains le font parce qu’ils veulent faire une différence dans la vie d’autres personnes ou donner en retour. D’autres veulent en savoir plus sur leur maladie ou examiner un sujet qui les intéresse, comme le lien entre la dépression et l’exercice physique par exemple. Beaucoup de recherches intéressantes se déroulent au Royal, dont plusieurs qui font appel à de nouvelles technologies passionnantes, ce qui, pour certains, est le principal attrait. (Bien qu’il soit intéressant de noter que participer à une recherche peut parfois être aussi simple que de remplir un questionnaire).
Le registre des participants bénévoles (Autorisation de contact) permet également aux membres de la famille du client et à d’autres personnes de donner leur consentement pour être contactés au sujet de recherches, même s’ils n’ont aucune affiliation avec le Royal ni aucun antécédent de maladie mentale ou de toxicomanie. Les recherches sont régies par de stricts protocoles sur le respect du droit à la vie privée.
Mme Beaudoin souhaite rappeler que toute étude de recherche commence par une question, et que parfois, les meilleures questions sont élaborées par les clients et les familles.
« Parfois, les experts sont les personnes qui sont atteintes d’une maladie mentale ou qui vivent avec quelqu’un qui en est atteinte, et non les chercheurs eux-mêmes », explique Mme Beaudoin. « La pratique actuelle ne peut pas changer sans recherches fondées sur des données probantes, et les recherches ne peuvent pas être menées sans connaître les succès et les défis actuels de la pratique clinique. »